Hospice (hospis) adalah penjagaan khusus untuk pesakit dengan jangka hayat 6 bulan atau kurang, di mana matlamat rawatan beralih dari sembuh kepada keselesaan akhir hayat. Di Malaysia, hospice diberi sama ada di rumah pesakit, di pusat hospice seperti Hospis Malaysia (KL), Charis Hospice (PJ), atau di unit hospice hospital. Berbeza dengan palliative care yang boleh dimulakan pada peringkat awal penyakit serius dan boleh berjalan selari dengan rawatan kuratif.
Apa Itu Hospice
Perkataan “hospice” berasal dari bahasa Latin hospitium yang bermaksud tempat persinggahan. Dalam konteks moden, hospice merujuk kepada sistem penjagaan untuk pesakit yang menghampiri akhir hayat. Fokus bukan lagi menyembuhkan penyakit. Fokus adalah memastikan baki hari pesakit dijalani dengan selesa, bermaruah, dan bebas dari kesakitan yang tidak perlu.
Gerakan hospice moden bermula pada tahun 1967 apabila Dr Cicely Saunders membuka St Christopher’s Hospice di London. Saunders, seorang jururawat yang kemudiannya menjadi doktor dan pekerja sosial, memperkenalkan konsep “total pain” yang merangkumi kesakitan fizikal, emosi, sosial, dan spiritual. Model ini menjadi asas kepada hospice di seluruh dunia, termasuk Malaysia.
Di Malaysia, hospice mula bertapak pada tahun 1991 melalui penubuhan Hospis Malaysia oleh Dr Sylvia McCarthy dan Dr Ednin Hamzah. Sebelum itu, pesakit terminal kebanyakannya meninggal di hospital tanpa penjagaan khusus untuk simptom akhir hayat. Hari ini, Malaysian Hospice Council dan Malaysian Association for Hospice and Palliative Care Services (MAHPCS) menyelaras lebih 20 organisasi hospice di seluruh negara.
Hospice bukan tempat. Hospice adalah satu pendekatan penjagaan. Ia boleh diberikan di rumah pesakit, di pusat hospice khusus, di wad hospital, atau di pusat jagaan warga emas yang mempunyai pasukan palliative.
Beza Hospice vs Palliative Care vs Curative
Tiga jenis rawatan ini selalu dikelirukan oleh keluarga pesakit. Perbezaan utama adalah masa permulaan, matlamat rawatan, dan jangka hayat dijangka.
| Aspek | Curative | Palliative Care | Hospice |
|---|---|---|---|
| Matlamat | Sembuhkan penyakit | Keselesaan + rawatan penyakit serentak | Keselesaan semata-mata |
| Bila dimulakan | Sejak diagnosis | Bila-bila masa dalam penyakit serius | Bila rawatan kuratif dihentikan |
| Jangka hayat dijangka | Tiada had | Tidak ditentukan | 6 bulan atau kurang |
| Rawatan agresif | Ya (kemoterapi, pembedahan, dialisis) | Ya, serentak dengan keselesaan | Tidak |
| Tempoh penjagaan | Sehingga sembuh | Boleh bertahun-tahun | Hari hingga bulan |
| Lokasi rawatan | Hospital, klinik | Hospital, klinik, rumah | Rumah, pusat hospice, unit hospice |
| Pasukan | Doktor, jururawat | Multidisciplinary (doktor, jururawat, kaunselor) | Multidisciplinary + bereavement support |
| Fokus keluarga | Sokongan terhad | Sokongan emosi | Sokongan emosi + bereavement |
| Akses ubat opioid | Ikut keperluan | Ikut keperluan | Anticipatory prescribing |
Curative bermakna rawatan untuk membaiki atau menyembuhkan. Palliative care boleh berjalan serentak dengan rawatan curative. Contohnya, pesakit kanser yang menjalani kemoterapi boleh menerima palliative care untuk mengurus loya, kesakitan, dan keletihan. Hospice pula bermula apabila pasukan perubatan dan keluarga bersetuju bahawa rawatan curative tidak lagi memberi manfaat, dan tumpuan beralih sepenuhnya kepada keselesaan akhir hayat.
Penjelasan lebih lanjut tentang palliative care boleh dibaca di panduan palliative care Malaysia yang membincangkan wad palliative KKM, peralihan dari rawatan agresif, dan model penjagaan di hospital.
Bila Pesakit Layak Hospice
Tidak semua pesakit terminal layak atau memerlukan hospice. Kelayakan biasanya berdasarkan tiga kriteria utama:
- Jangka hayat dianggarkan 6 bulan atau kurang sekiranya penyakit berjalan mengikut perjalanan biasa. Anggaran ini dibuat oleh doktor pakar berdasarkan diagnosis, peringkat penyakit, dan respons pesakit terhadap rawatan terdahulu.
- Rawatan curative telah dihentikan, sama ada kerana tidak berkesan, kesan sampingan terlalu teruk, atau pesakit memilih untuk berhenti. Keputusan ini perlu dibuat secara berinformasi dan biasanya melibatkan perbincangan dengan pasukan onkologi atau pakar perubatan dalaman.
- Pesakit dan keluarga bersetuju untuk menerima penjagaan yang fokus pada keselesaan. Kebenaran bertulis (consent) diperlukan, dan dalam kebanyakan kes, advance care planning serta arahan Do Not Resuscitate (DNR) dibincangkan pada peringkat ini.
Penyakit yang biasa memerlukan hospice termasuk:
- Kanser peringkat 4 yang tidak bertindak balas kepada rawatan
- Kegagalan organ peringkat akhir (jantung, buah pinggang, hati)
- Penyakit neuro-degenerative lanjut seperti motor neuron disease atau Alzheimer peringkat 7
- Penyakit paru-paru obstruktif kronik (COPD) peringkat akhir
- Stroke besar dengan kerosakan otak teruk dan jangkaan pemulihan minimal
- Pesakit AIDS peringkat akhir (jarang berlaku di Malaysia hari ini)
Doktor akan menggunakan alat klinikal seperti Palliative Performance Scale (PPS) atau Karnofsky Performance Status untuk menilai prognosis. Pesakit dengan PPS 40% atau ke bawah biasanya layak. Walau bagaimanapun, kelayakan ini cair. Jika pesakit bertambah baik selepas dimasukkan ke hospice, mereka boleh keluar dari program dan kembali ke rawatan biasa. Ini bukan jarang berlaku, terutama apabila simptom dikawal dengan baik dan pesakit makan serta tidur lebih lena.
Pusat Hospice di Malaysia
Senarai pusat hospice utama mengikut negeri, sebahagian besar dikendalikan oleh NGO yang bergantung sepenuhnya kepada derma awam.
Hospis Malaysia (Kuala Lumpur)
Hospis Malaysia adalah organisasi hospice terbesar dan paling lama beroperasi di negara ini. Ditubuhkan pada tahun 1991 oleh Dr Sylvia McCarthy dan Dr Ednin Hamzah. Pejabat utama terletak di 2 Jalan 4/96, off Jalan Sekuci, 56100 Kuala Lumpur. Perkhidmatan adalah percuma untuk semua pesakit tanpa mengira bangsa, agama, atau pendapatan.
Perkhidmatan utama:
- Home hospice untuk Lembah Klang (lawatan jururawat 2-3 kali seminggu)
- Klinik hari di pejabat untuk pesakit yang masih boleh keluar
- Bilik penginapan untuk pesakit yang memerlukan pengurusan simptom intensif (short-stay)
- Program bereavement 12 bulan untuk keluarga
- Latihan untuk profesional kesihatan dan sukarelawan
Hospis Malaysia menjaga lebih 1,800 pesakit baru setiap tahun dan mempunyai pangkalan lebih 200 sukarelawan aktif. Rujukan boleh dibuat oleh hospital, doktor keluarga, atau terus oleh keluarga sendiri.
Charis Hospice (Petaling Jaya)
Beroperasi sejak tahun 2004 di Petaling Jaya. Charis Hospice menyediakan perkhidmatan home hospice secara percuma di kawasan PJ, Subang, Shah Alam, dan sekitarnya. Pasukan merangkumi doktor palliative, jururawat berdaftar, kaunselor berduka, dan sukarelawan terlatih. Program bereavement support diteruskan selama 12 bulan selepas kematian pesakit. Charis juga menjalankan latihan caregiver untuk keluarga pesakit.
Hospis Pulau Pinang (Persatuan Hospis Pulau Pinang)
Beroperasi di Pulau Pinang sejak tahun 1992. Menyediakan home hospice percuma di seluruh pulau dan Seberang Perai. Pasukan klinikal berpusat di Bayan Lepas. Selain home visits, mereka juga menjalankan program edukasi awam dan kursus pendek untuk caregiver keluarga.
Unit Hospice Hospital Selayang
Hospital Selayang mempunyai Palliative Care Unit yang dibuka pada tahun 1998. Wad ini menerima rujukan dari hospital kerajaan seluruh negara untuk pengurusan simptom kompleks. Kos rawatan adalah RM1 hingga RM5 sehari untuk warganegara, mengikut kadar standard hospital KKM. Pesakit boleh menerima admission jangka pendek untuk stabilkan simptom, atau end-of-life care sehingga kematian.
Hospice di Negeri Lain
| Negeri | Organisasi | Mod Perkhidmatan |
|---|---|---|
| Johor | Hospis Johor | Home hospice + advisory |
| Perak | Perak Palliative Care Society | Home hospice |
| Melaka | Melaka Hospice Society | Home hospice |
| Negeri Sembilan | Hospis NS | Home hospice |
| Sabah | Hospis Sabah | Home hospice + clinic days |
| Sarawak | Sarawak Hospice Society | Home hospice (Kuching, Sibu) |
| Pahang | Hospis Pahang | Home hospice (Kuantan area) |
| Terengganu | Persatuan Paliatif Terengganu | Home hospice + hospital liaison |
| Kelantan | Hospital USM Palliative Unit | Inpatient + outpatient |
| Kedah | Hospis Kedah | Home hospice |
KASEH (Kuala Lumpur Cancer Hospice) juga menyediakan sokongan khusus untuk pesakit kanser di Lembah Klang. Senarai penuh boleh disemak di laman Malaysian Hospice Council.
Kebanyakan organisasi ini menghadapi senarai menunggu kerana keperluan melebihi kapasiti. Rujukan awal selalunya membantu pesakit masuk lebih cepat. Jangan tunggu sehingga pesakit benar-benar uzur. Hubungi hospice sebaik sahaja doktor menyebut tentang prognosis terhad.
Hospice di Rumah (Home Hospice)
Di Malaysia, kira-kira 85% perkhidmatan hospice diberikan di rumah pesakit. Model ini dipilih kerana beberapa sebab praktikal dan budaya. Pesakit lebih selesa di persekitaran biasa, dikelilingi keluarga dan benda-benda yang bermakna. Kos lebih rendah berbanding inpatient. Budaya Malaysia juga lebih menerima konsep meninggal di rumah berbanding di hospital.
Cara kerja home hospice:
Penilaian awal: Pasukan hospice melawat rumah untuk menilai keadaan pesakit, persekitaran rumah, dan kapasiti keluarga. Pelan penjagaan dibuat berdasarkan keperluan khusus.
Lawatan berkala: Jururawat melawat 2-3 kali seminggu untuk memantau simptom, menyesuaikan ubat, dan menyokong keluarga. Doktor melawat sekiranya simptom kompleks atau perlu penilaian semula.
24-jam helpline: Kebanyakan organisasi hospice menyediakan talian kecemasan 24 jam supaya keluarga boleh menghubungi pasukan apabila simptom tiba-tiba bertambah teruk.
Bekalan ubat: Hospice menguruskan preskripsi dan bekalan ubat penahan sakit termasuk morphine. Ubat dihantar ke rumah atau diambil di pejabat hospice.
Peralatan: Katil hospital, tilam pencegah ulser tekanan, oksigen, suction machine, dan walker boleh dipinjamkan secara percuma untuk tempoh penjagaan.
Sokongan emosi: Kaunselor melawat secara berkala untuk pesakit dan keluarga. Sukarelawan boleh datang untuk menemani pesakit, membaca, atau sekadar duduk supaya keluarga boleh berehat.
Keluarga masih perlu menyediakan penjaga utama yang ada di rumah sepanjang masa. Hospice menyokong penjaga, bukan menggantikan mereka. Bagi keluarga yang tidak mampu menyediakan penjaga sepenuh masa, sewa caregiver jangka pendek atau pertimbangkan respite care boleh menjadi pilihan.
Penjagaan Respite (Respite Care)
Respite care adalah penjagaan sementara yang bertujuan memberi rehat kepada penjaga utama. Ia bukan ganti kepada hospice atau palliative care, tetapi pelengkap. Penjaga utama yang menjaga ahli keluarga terminal selama berbulan-bulan boleh mengalami keletihan fizikal, emosi, dan kewangan yang teruk. Tanpa rehat, mereka berisiko mengalami caregiver burnout yang akhirnya menjejaskan kualiti penjagaan kepada pesakit.
Mod respite care di Malaysia:
Respite di rumah: Caregiver profesional datang ke rumah untuk menjaga pesakit selama beberapa jam atau hari, membolehkan keluarga keluar urus hal lain. Kos kira-kira RM150 sehingga RM300 sehari, bergantung kepada agensi dan keperluan klinikal pesakit.
Respite inpatient: Pesakit dimasukkan ke pusat jagaan atau hospice untuk tempoh 1 hingga 14 hari supaya keluarga boleh berehat. Kos di pusat jagaan swasta kira-kira RM200 hingga RM400 sehari termasuk makanan dan penjagaan asas. Selangor Cheshire Home dan beberapa hospice NGO menawarkan respite percuma atau bersubsidi.
Sukarelawan respite: Hospis Malaysia dan PJ Hospice mempunyai program sukarelawan yang datang ke rumah selama 2 hingga 4 jam supaya penjaga utama boleh keluar. Percuma tetapi terhad mengikut ketersediaan.
Day care respite: Pesakit dihantar ke pusat day care pada waktu siang dan dibawa pulang petang. Tidak sesuai untuk pesakit hospice yang sangat lemah, tetapi berguna pada peringkat awal penyakit terminal.
Perbandingan kos respite care:
| Mod | Tempoh Tipikal | Kos Anggaran |
|---|---|---|
| Respite di rumah (caregiver berbayar) | 8 jam/hari | RM150-300/hari |
| Respite inpatient pusat jagaan swasta | 1-14 hari | RM200-400/hari |
| Respite hospice NGO | 1-7 hari | Percuma/bersubsidi |
| Sukarelawan respite | 2-4 jam | Percuma |
| Day care respite | 6-8 jam | RM80-200/hari |
Untuk maklumat lanjut tentang perkhidmatan respite, lihat respite care Malaysia.
Pasukan Hospice
Hospice adalah penjagaan multidisciplinary. Tiada seorang pakar boleh menangani semua aspek penjagaan akhir hayat. Pasukan hospice tipikal di Malaysia merangkumi:
Doktor palliative: Pakar yang terlatih dalam pengurusan simptom kompleks termasuk kesakitan teruk, sesak nafas, loya, dan kekeliruan. Mereka juga mengetuai keputusan klinikal seperti bila untuk hentikan rawatan tertentu atau memulakan terminal sedation.
Jururawat palliative: Tunjang utama pasukan. Mereka membuat lawatan rumah, memantau simptom, melaras dos ubat, mengajar keluarga teknik penjagaan, dan menjadi titik hubungan utama untuk keluarga.
Kaunselor: Memberi sokongan emosi kepada pesakit dan keluarga. Menyokong proses anticipatory grief, komunikasi dalam keluarga, dan keputusan sukar seperti penghentian rawatan atau pemilihan tempat meninggal.
Pekerja sosial: Membantu dengan urusan praktikal termasuk dokumen, advance care planning, perancangan kewangan, dan rujukan ke perkhidmatan komuniti lain.
Spiritual carer / pembimbing rohani: Menyokong keperluan spiritual pesakit, sama ada dalam tradisi Islam, Buddha, Hindu, Kristian, atau lain-lain. Boleh termasuk ustaz, pendita, sami, atau pastor mengikut permintaan keluarga.
Sukarelawan terlatih: Memberi sokongan tambahan seperti menemani pesakit, membantu tugas ringan di rumah, dan memberi respite kepada keluarga. Sukarelawan menjalani latihan 30 hingga 40 jam sebelum mula bertugas.
Bereavement counsellor: Memberi sokongan kepada keluarga selepas kematian pesakit. Program bereavement biasanya berjalan selama 6 hingga 12 bulan dan termasuk sesi individu, kumpulan sokongan, dan lawatan susulan.
Pasukan ini bekerjasama melalui mesyuarat kes berkala, biasanya mingguan, untuk membincangkan setiap pesakit dan menyesuaikan pelan penjagaan.
Pengurusan Kesakitan Terminal
Pengurusan kesakitan adalah tugas utama hospice. WHO menetapkan tangga analgesik tiga peringkat yang menjadi rujukan global. Peringkat 1 untuk kesakitan ringan menggunakan paracetamol atau NSAID. Peringkat 2 untuk kesakitan sederhana menggunakan opioid lemah seperti tramadol atau codeine. Peringkat 3 untuk kesakitan teruk menggunakan opioid kuat seperti morphine, fentanyl, atau methadone.
Pada peringkat hospice, kebanyakan pesakit memerlukan opioid kuat. Morphine adalah ubat pilihan utama kerana ia berkesan, murah, dan boleh diberi melalui pelbagai cara (oral, subkutan, intravena). Di Malaysia, morphine tersedia melalui preskripsi doktor dan dikawal di bawah Akta Dadah Berbahaya 1952. Hospis Malaysia dan organisasi palliative lain mempunyai akses kepada bekalan morphine yang stabil.
Konsep penting dalam pengurusan kesakitan hospice:
Anticipatory prescribing: Doktor menulis preskripsi untuk ubat yang mungkin diperlukan dalam beberapa minggu hadapan, supaya keluarga tidak perlu tergesa-gesa cari ubat apabila simptom timbul. Ubat tipikal yang disediakan awal termasuk morphine untuk kesakitan, midazolam untuk kegelisahan, hyoscine untuk rembesan saluran nafas, dan levomepromazine untuk loya. Ini bukan dos yang perlu dihafal oleh keluarga. Pasukan hospice yang menentukan bila dan berapa banyak.
Bukan ketagihan: Kebimbangan tentang ketagihan opioid tidak relevan pada peringkat hospice. Pesakit menggunakan opioid untuk meredakan kesakitan tulen, bukan untuk kesan euforia. Kajian klinikal menunjukkan kadar ketagihan dalam kalangan pesakit palliative adalah sangat rendah. Lebih penting, ketakutan terhadap ketagihan tidak boleh menjadi alasan untuk membiarkan pesakit menderita.
Comfort over alertness: Pada peringkat akhir, kadang-kadang pesakit perlu memilih antara kesedaran penuh dengan kesakitan, atau kurang sedar tetapi selesa. Keluarga selalu bergelut dengan keputusan ini. Pasukan hospice akan membantu menjelaskan trade-off dan menghormati pilihan pesakit.
Terminal sedation: Dalam kes yang jarang berlaku, pesakit dengan simptom yang tidak boleh dikawal (kesakitan teruk yang refractory, kegelisahan terminal, sesak nafas berat) mungkin diberi sedation supaya mereka tidak menderita pada hari-hari akhir. Ini bukan euthanasia dan tidak mempercepatkan kematian. Ia hanya menghilangkan penderitaan.
Sokongan Keluarga
Hospice tidak hanya menjaga pesakit. Keluarga menerima sokongan setara pentingnya, sebelum dan selepas kematian.
Anticipatory Grief
Kesedihan tidak bermula selepas kematian. Ia bermula apabila keluarga menerima diagnosis terminal. Anticipatory grief adalah proses berkabung sebelum kehilangan berlaku. Ia normal dan sihat, tetapi boleh menjadi sangat memenatkan. Keluarga mungkin mengalami:
- Rasa bersalah kerana berfikir tentang kehidupan selepas pesakit pergi
- Kemarahan terhadap penyakit, doktor, atau pesakit sendiri
- Kelegaan apabila pesakit tidur, diikuti rasa bersalah kerana merasa lega
- Keletihan emosi yang menjadikan tidur sukar
- Konflik dalam keluarga tentang keputusan rawatan
Pasukan hospice menyediakan kaunseling untuk membantu keluarga menavigasi emosi ini. Sokongan ini biasanya bermula sebaik pesakit dimasukkan ke program.
Komunikasi dengan Pesakit
Salah satu kesukaran terbesar adalah bercakap dengan ahli keluarga yang sedang menghampiri akhir hayat. Ramai keluarga mengelak topik kematian kerana takut menyakitkan hati pesakit. Tetapi kebanyakan pesakit sebenarnya mahu bercakap tentangnya. Mereka mahu menyatakan ucapan terima kasih, memohon maaf, memberitahu apa mereka mahu, dan menutup bab-bab hidup mereka.
Beberapa rangka kerja komunikasi yang berguna:
- “Apa yang penting buat anda dalam masa terdekat?”
- “Adakah anda risau tentang sesuatu yang belum kita bincangkan?”
- “Adakah ada orang yang anda ingin jumpa?”
- “Adakah ada permintaan khusus untuk pengebumian?”
Pasukan hospice boleh memudahkan perbualan ini sekiranya keluarga tidak tahu di mana untuk mula.
Bereavement Support
Selepas kematian pesakit, kebanyakan organisasi hospice meneruskan sokongan kepada keluarga selama 6 hingga 12 bulan. Program ini termasuk:
- Sesi kaunseling individu dengan bereavement counsellor
- Kumpulan sokongan keluarga berkabung yang bertemu sebulan sekali
- Lawatan susulan oleh sukarelawan
- Memorial service tahunan untuk semua keluarga yang menjaga ahli melalui hospice
- Rujukan ke psikiatri sekiranya berkabung kompleks atau berlanjutan
Perkhidmatan bereavement adalah percuma di kebanyakan organisasi hospice Malaysia. Sokongan ini sangat penting kerana kesedihan adalah proses jangka panjang, bukan kejadian sekali sahaja. Untuk panduan lebih luas tentang menangani kehilangan, lihat sokongan keluarga dan bereavement support.
Kos Hospice di Malaysia
Kos hospice sangat berbeza bergantung kepada penyedia. Berikut adalah pecahan tipikal di Malaysia setakat 2026.
| Penyedia | Mod Penjagaan | Kos | Catatan |
|---|---|---|---|
| Hospis Malaysia | Home hospice + short-stay | Percuma | Model derma; tiada caj kepada pesakit |
| Charis Hospice | Home hospice | Percuma | Liputan PJ, Subang, Shah Alam |
| Hospis Pulau Pinang | Home hospice | Percuma | Liputan seluruh pulau + Seberang Perai |
| Hospital KKM (unit palliative) | Inpatient | RM1-RM5/hari | Untuk warganegara; bil ditolak hampir penuh |
| Hospital KKM (klinik palliative) | Outpatient | RM1-RM5/sesi | Termasuk preskripsi |
| Hospital swasta | Inpatient palliative | RM800-RM2,500/hari | Bil bilik sahaja; ubat dan profesional caj berasingan |
| Hospice swasta | Inpatient | RM3,000-RM8,000/bulan | Termasuk penjagaan, ubat, makanan |
| Pusat jagaan dengan unit palliative | Inpatient | RM2,500-RM5,000/bulan | Bukan hospice penuh tetapi ada elemen palliative |
| Caregiver palliative di rumah | Home care berbayar | RM3,500-RM6,500/bulan | Caregiver penuh masa + sokongan jururawat berkala |
Hospis Malaysia dan kebanyakan hospice NGO beroperasi pada model derma. Mereka mendapat dana melalui derma awam, geran korporat, dan acara pengumpulan dana. Pesakit tidak dikenakan caj walau dalam apa keadaan. Walau bagaimanapun, keluarga yang mampu digalakkan menderma untuk memastikan perkhidmatan boleh diteruskan kepada pesakit lain.
Untuk pesakit yang menerima rawatan di hospital KKM, kos sangat minimum kerana subsidi kerajaan. Hospital swasta jauh lebih mahal kerana semua komponen (bilik, ubat, doktor, jururawat) dicaj penuh. Insurans kesihatan biasanya menanggung kos hospital palliative, tetapi tidak menanggung hospice di rumah atau hospice swasta. Semak polisi insurans anda dan rujuk panduan kos penjagaan warga emas untuk perancangan kewangan jangka panjang.
Soalan Lazim
Apakah hospice care adalah penjagaan untuk pesakit yang akan meninggal tidak lama lagi?
Hospice memang ditujukan untuk pesakit dengan jangka hayat dianggarkan 6 bulan atau kurang, tetapi anggaran ini bukan tarikh luput. Sesetengah pesakit yang masuk hospice hidup beberapa bulan lebih lama daripada dijangka kerana pengurusan simptom yang baik mengurangkan tekanan pada badan. Sesetengah pesakit yang bertambah baik boleh keluar daripada program hospice dan kembali ke rawatan biasa. Hospice bukan vonis. Ia adalah pendekatan penjagaan.
Bagaimana cara membuat rujukan ke Hospis Malaysia atau Charis Hospice PJ?
Rujukan boleh dibuat melalui beberapa cara. Pertama, hospital tempat pesakit dirawat boleh membuat rujukan rasmi melalui surat doktor. Kedua, doktor keluarga atau doktor klinik boleh menulis surat rujukan. Ketiga, keluarga sendiri boleh menghubungi hospice secara terus melalui telefon atau laman web. Penilaian awal akan dibuat oleh pasukan hospice untuk menentukan kesesuaian. Hospis Malaysia boleh dihubungi di 03-9133 3936. Charis Hospice PJ di 03-7960 6276.
Adakah hospice care percuma di Malaysia?
Kebanyakan perkhidmatan hospice yang disediakan oleh NGO seperti Hospis Malaysia, Charis Hospice, dan Hospis Pulau Pinang adalah percuma. Mereka bergantung kepada derma awam. Unit palliative di hospital kerajaan mengenakan caj minimum RM1 hingga RM5 sehari untuk warganegara. Hospice swasta dan hospital swasta mengenakan caj komersial yang boleh mencecah RM3,000 hingga RM8,000 sebulan. Untuk kebanyakan keluarga Malaysia, pilihan percuma melalui hospice NGO adalah memadai.
Apakah perbezaan antara hospice dan respite care?
Hospice adalah penjagaan jangka panjang untuk pesakit terminal dengan jangka hayat 6 bulan atau kurang, dengan matlamat keselesaan sehingga akhir hayat. Respite care adalah penjagaan sementara, biasanya beberapa jam hingga beberapa hari, dengan matlamat memberi rehat kepada penjaga utama. Pesakit hospice boleh menerima respite care sebagai sebahagian daripada pelan penjagaan, tetapi kedua-duanya bukan perkara yang sama. Respite care boleh diberikan kepada mana-mana pesakit yang memerlukan penjagaan berterusan, bukan hanya pesakit terminal.
Adakah pesakit hospice boleh meninggal di rumah atau di hospital?
Kedua-dua pilihan tersedia dan diterima. Di Malaysia, kira-kira 60% pesakit hospice meninggal di rumah. Ini adalah pilihan biasa kerana selesa dengan keluarga dan dalam persekitaran biasa. Sesetengah pesakit pula memilih untuk meninggal di hospital atau pusat hospice kerana simptom sukar dikawal di rumah atau keluarga tidak mampu memberikan penjagaan akhir di rumah. Pasukan hospice akan membincangkan pilihan ini awal dan menghormati keputusan pesakit dan keluarga. Tiada keputusan yang salah.
Apakah peranan keluarga dalam home hospice?
Keluarga adalah pasukan penjagaan utama di home hospice. Hospice menyokong keluarga, bukan menggantikan mereka. Tugas keluarga termasuk memberi ubat mengikut jadual, membantu pesakit dengan makan, mandi, dan tukar baju, memantau simptom dan melaporkan kepada pasukan hospice, dan memberi sokongan emosi. Keluarga akan dilatih oleh jururawat hospice tentang teknik penjagaan. Jika keluarga tidak mampu menyediakan penjaga utama, mereka boleh sewa caregiver berbayar atau mempertimbangkan penjagaan inpatient.
Penutup
Hospice adalah pilihan penjagaan yang dibina khas untuk fasa paling terdekat dalam hidup pesakit. Berbeza dengan palliative care yang boleh berjalan serentak dengan rawatan curative, hospice bermula apabila keputusan dibuat untuk berhenti mengejar penyembuhan dan beralih sepenuhnya kepada keselesaan. Di Malaysia, sistem hospice masih kecil tetapi semakin matang. Hospis Malaysia, Charis Hospice, Hospis Pulau Pinang, dan rakan-rakan mereka di seluruh negara menyediakan penjagaan berkualiti tanpa caj kepada ribuan keluarga setiap tahun.
Bagi keluarga yang berdepan dengan diagnosis terminal, jangan tunggu sehingga pesakit benar-benar uzur sebelum hubungi hospice. Rujukan awal memberi masa untuk pasukan membangun hubungan dengan keluarga, merancang penjagaan, dan menyokong proses anticipatory grief. Untuk maklumat lebih luas tentang penjagaan akhir hayat, lihat palliative care Malaysia, respite care, dan sokongan keluarga penjaga.